5. Motori affettivi
Il volto di Paolo
di Andrea Marchetti   

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Ho un’amica, una signora di quasi cinquant’anni, che ha un figlio affetto da “tetraparesi spastica distonica”. Questa definizione medica che suona come una condanna definitiva per il neonato che ne è affetto e per i suoi genitori, determina dal momento della nascita un destino segnato da sofferenze, attese, fatiche e spesso disperazione. Nonostante tutto ciò, nei racconti in cui descrive la quotidianità, il suo amore di madre non si è mai incrinato neanche di fronte alle gravi difficoltà che inevitabilmente incontra nel suo cammino di vita. Alcune volte la trovo affranta, stanca, sola, ma i suoi occhi non cercano la pietà nelle altre persone. Lotta da quasi trent’anni contro un deficit che imprigiona suo figlio Paolo in un corpo che non può controllare. Con la tetraparesi spastica distonica vi è, infatti, una compromissione dei centri nervosi extrapiramidali. La distonia compromette i centri deputati al movimento fine, il ragazzo ha dei pattern motori particolari a seconda delle posture, esempio se sta seduto ha delle semiflessioni. Fin da piccolo ha sofferto della mancanza di un contatto corporeo. Dalla nascita e durante l’allattamento la madre ha avuto difficoltà a tenerlo in braccio perché il bambino non riusciva a stare fermo. Ragazzi come Paolo non vivranno quel ‘sano’ distacco dalla famiglia. Un ragazzo normale può avere amicizie, uscire, frequentare luoghi e persone, mentre chi vive con questi handicap ha come punto di riferimento solo la madre e il suo ambiente familiare. Spesso incontro Paolo nel quartiere sulla sua sedia a rotelle, è un ragazzo solare, esprime con il suo volto ciò che prova, un volto che, utilizzando la metafora di Damasio, ogni giorno si trasforma in un meraviglioso Teatro delle Emozioni.

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