12 Motori affettivi
La nascita di Giulio
di Andrea Marchetti   

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Pochi giorni fa ho incontrato Franco, un mio collega, assieme a suo figlio Giulio, affetto da tetraparesi spastica distonica. Li ho trovati seduti su una panchina mentre Franco reggeva il bicchiere per far bere suo figlio. Giulio ha un deficit fisico che deriva da una situazione di fetopatia. Il soggetto che ne è affetto ha dei pattern motori particolari a seconda delle posture. La distonia compromette i centri deputati al movimento fine, ad esempio le persone che quando devono prendere una penna non ce la fanno. Abbiamo conversato a lungo e ricordato i terribili momenti trascorsi all’ospedale subito dopo la nascita di Giulio. Nessuno tra i medici presenti voleva esprimersi sulle eventuali complicazioni, neanche coloro con cui aveva stretto un buon rapporto. Si sentiva solo, tradito da tutte quelle persone che fino a pochi minuti prima lo avevano illuso e rassicurato che il parto sarebbe stato normale e senza problemi. Il bambino, però, era venuto al mondo con un problema organico serio. Giulio ha affrontato in questi venti anni difficoltà d’ogni genere, ha lottato contro un destino che ha imprigionato il suo futuro all’interno di una gabbia che gli ha impedito di vivere la libertà di una crescita fin dal giorno in cui è nato. Ammiro molto Franco per come ha saputo affrontare questa sua sofferenza. Mi ha confidato che mai si è sentito tradito dalla vita. Spesso pensa a quella che sarebbe la sua esistenza senza suo figlio, ma tutte le volte giunge alla stessa conclusione: non rinuncerebbe mai a ciò che ha vissuto fino ad oggi. Ed è grazie a genitori come Franco se Giulio ha imparato a muoversi in un mondo che la nascita ha reso più difficile e ad affrontare un percorso più tormentato, non per diventare normale ma semplicemente se stesso.

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